Demencia de Lewy 1

Fotografía extraída de la web

La demencia describe un conjunto de síntomas que afectan la memoria, el pensamiento y las habilidades sociales lo suficientemente graves para interferir en la vida diaria. No se trata de una enfermedad específica, hay varias enfermedades que pueden provocar demencia.

Entre las más conocidas se encuentran:

-Demencia Alzheimer.

-Demencia vascular.

-Demencia por cuerpos de Lewy.

-Demencia frontotemporal.

La demencia con cuerpos de Lewy es un trastorno del cerebro que puede ocasionar alteraciones en el pensamiento, el movimiento, la conducta y el estado de ánimo. Las alucinaciones visuales, es decir, cuando se ven cosas que no están allí, son un síntoma frecuente y tienden a suceder desde el inicio.

En los Estados Unidos, se diagnostica a más de 1 millón de personas con esta enfermedad, que es una de las formas más frecuentes de demencia. La enfermedad es progresiva, lo que significa que los síntomas empiezan lentamente y van empeorando con el tiempo. 

Por lo general, la enfermedad empieza a los 50 años o más. En promedio, las personas con este tipo de demencia viven entre 5 y 8 años. Sin embargo, muchos viven tan poco como 2 años o hasta 20 años, desde que reciben el diagnóstico hasta el momento de su muerte. El ritmo al que se desarrollan los síntomas y los cambios varían según la salud general de la persona, su edad y la gravedad de estos síntomas.

En las personas con esta enfermedad, depósitos de una proteína llamada alfa-sinucleína se acumulan en áreas del cerebro que abarcan el pensamiento, la memoria y el movimiento. Los depósitos se denominan “cuerpos de Lewy” en nombre del médico que los descubrió. Se acumulan dentro de las neuronas (células del sistema nervioso) en el cerebro y hacen que no funcionen bien y que mueran con el tiempo. Ciertas sustancias químicas en el cerebro que actúan como mensajeros entre las células también resultan afectadas. Todavía no se comprende plenamente qué ocasiona estos cambios cerebrales.

La mayoría de los casos de demencia con cuerpos de Lewy no son hereditarios y casi nunca hay más de un miembro de una misma familia con esta enfermedad. Ciertas variantes genéticas pueden aumentar la posibilidad de tener demencia con cuerpos de Lewy, pero presentar una variante genética no significa que una persona definitivamente desarrollará la enfermedad.

-Fases de la demencia por cuerpos de Lewy:

La enfermedad se desarrolla en tres fases, en cada fase hay unas características.

-Fase temprana: 

En esta etapa, los síntomas pueden ser sutiles y a menudo se confunden con signos de envejecimiento normal o estrés. Puede haber pequeños cambios en la memoria, el juicio y el estado de ánimo.
En cuestión de movimiento, algunos pacientes pueden experimentar rigidez muscular, temblores, o dificultad para caminar y lentitud.

-Fase intermedia:

Aquí, los síntomas se vuelven más evidentes. Las personas afectadas pueden experimentar cambios significativos en su capacidad cognitiva, comportamiento y habilidades motoras, afectándoles a la hora de realizar tareas cotidianas.

Síntomas como deterioro en el habla, desorientación y confusión e incluso disfagia provocan que estos pacientes presenten dificultades para valerse por sí mismos.

-Fase avanzada(final):

En esta fase, los afectados son totalmente dependientes y necesitan asistencia completa para las actividades diarias. Es posible que ya no reconozcan a sus seres queridos y pueden tener dificultades para hablar, tragar o moverse dada la rigidez en músculos y articulaciones.

Cabe destacar que estas fases no siempre se manifiestan en este orden, ya que la progresión de la enfermedad será diferente según cada paciente.

**Leyendo este artículo, mi madre se encuentra en la fase intermedia, aunque ella aún no presenta disfagia y en cuanto a la actividad motora ya no puede caminar**

¿Cómo se diagnostica?:
El diagnóstico puede ser todo un desafío, ya que muchos de sus síntomas se asemejan a otras formas de demencia, como la enfermedad de Parkinson o Alzheimer. Los médicos utilizan una combinación de exámenes físicos, pruebas cognitivas y de laboratorio, y a veces pruebas de neuroimagen.

¿Cómo se trata?:
Aunque no hay cura para la demencia con cuerpos de Lewy, hay tratamientos disponibles para ayudar a manejar los síntomas. Estos pueden incluir medicamentos, terapias físicas y ocupacionales, y apoyo psicológico, como grupos de apoyo y psicoterapia.

Cuidar a alguien con demencia con cuerpos de Lewy puede ser resultar un camino emocional y físicamente desafiante, pero existen algunas recomendaciones que pueden resultar de ayuda en el día a día:

-Mantener las rutinas: tener unas horas establecidas para el aseo, las comidas y la hora de dormir ayuda a evitar a que los pacientes se sientan inquietos o agitados, especialmente por la noche.

-Planificación: en la medida de lo posible, realizad juntos una lista de las tareas que se deben llevar a cabo cada día (rutinas, visitas al médico, actividades) y marcadlas cuando se realicen. Se percibirán como pequeños logros.

-Realizar actividad física: siempre adaptada a la condición de cada persona, el ejercicio regular ayuda no solo a mantener una vida saludable, también puede aliviar los síntomas de la depresión, algo común en personas con demencia.

-Comunicación clara y directa: en las conversaciones, es importante hablar con claridad y de forma sencilla, haciendo uso de gestos y señalamientos si es necesario para reforzar el mensaje. También es importante mantener el contacto visual y explicar una sola idea a la vez para minimizar la confusión.

-Fomentar la estimulación mental: realizar actividades que desafíen y pongan a prueba la mente pueden ayudar a retrasar el deterioro cognitivo e incluso a mejorar nuestras capacidades mentales. Algunos juegos de mesa como el ajedrez, los sudokus o los crucigramas son muy buenas opciones, ya que mantienen al paciente atento, fomentan el pensamiento y mejoran el ánimo.

Fuentes: Alzheimer.gov y El rincón del cuidador

Así es la vida

Hay situaciones que nos atropellan, es lo que tiene este tipo de enfermedades, si me preguntan cuando fue el comienzo, no sabría bien que decir. A veces hay otras enfermedades que enmascaran los primeros síntomas. Mi madre padece depresión desde hace muchos años, cuando yo le comentaba al médico los despistes que empezaba a notar en ella, olvidarse de citas médicas, o algún cambio de conducta, cambios bruscos de carácter, también tenía caídas que cada vez eran más frecuentes, él lo asociaba a su depresión, las caídas a su cadera que estaba pendiente de intervención... y digo yo, si en algunos casos los propios médicos no diferencian los síntomas como los vamos a diferenciar nosotros, yo seguía observando su comportamiento, iba cada día a casa porque tenía un presentimiento y efectivamente hubo un empeoramiento en muy poco tiempo, se desorientaba en los días, incluso empezó a tener algo de incontinencia, así que no esperé más y con todas mis observaciones me fui al hospital de urgencias, la médica que la vio allí si que se dio cuenta que había algo más allá de la depresión, le pidió un TAC y efectivamente la prueba decía que había un estrechamiento en los vasos cuyo significado es que su cerebro se estaba dañando. Así empezó el viaje, nos citó con Neurología y nos quedaba esperar.

Ella que cuidó de su hermano con Alzheimer, empezaba a caminar por una senda que no sabíamos todavía donde nos llevaría exactamente.

Ahora me toca a mí cuidar, el principio es muy difícil, muchos cambios, desconocimiento de lo que está pasando, impotencia, sentirse culpable por no habernos dado cuenta antes, muchísimas emociones y sentimientos difíciles de encajar y verla tan vulnerable, inevitable romperse.

Pero... así es la vida. Y no hay otra que sacar fuerzas y tirar hacia adelante, pero es un viaje que no se puede emprender en solitario y tengo que dar gracias por el apoyo de mi familia, no podría estar más orgullosa de ellos.

Mi nombre es Mari aunque en los blogs me conocéis como Dakota.

Mari©️

Introducción

La demencia por cuerpos de Lewy o DCL es la enfermedad que le han diagnosticado a mi madre, en este blog quiero compartir datos que encuentre sobre esta demencia y a la vez pretendo contar mi experiencia personal, cosas del día a día, el hecho de escribir sirve como desahogo y quizás puede llegar a personas con la misma situación. El DCL es la demencia más diagnosticada tras el Alzheimer, y en ocasiones el señor Alzheimer acompaña al señor Lewy.
A continuación quiero dejar una breve descripción que he encontrado en la web, es corta y la describe de forma muy sencilla.

《La demencia con cuerpos de Lewy es un trastorno del cerebro que puede ocasionar alteraciones en el pensamiento, el movimiento, la conducta y el estado de ánimo. Las alucinaciones visuales, es decir, cuando se ven cosas que no están allí, son un síntoma frecuente y tienden a suceder desde el inicio》.

Pueden ser alucinaciones o ilusiones, la diferencia es que en la alucinación ven algo que no está y en el caso de la ilusión, ven algo que está pero su mente percibe que es otra cosa.